【生命鬥士】患罕見病每日插鼻管進食　20歲少女最大心願：好好吃頓飯

對一般人來說，吃飯是簡單不過的事，但對四川女孩王雨知來說，卻是人生最大的心願。今年20歲的她患有罕見病克隆氏症（Crohn's disease），由於無法正常消化食物，不能正常進食，只能透過鼻腸管輸營養液。近日她拍片分享自己的生活，雖然受疾病折磨，她仍以一面陽光笑容示人，又指最大的夢想是好好吃一頓飯。

根據內地媒體報道，目前就讀大學2年級的王雨知，在4年年前開始經常肚瀉，原以為是腸胃道較弱引致，沒想到後來情況愈趨嚴重，更曾因腸胃問題兩度住院治療。

去年，因疫情關係，王雨知在家中上課，導致長時間缺乏運動，加上作息不規律，再次出現肚瀉症狀，不到一個月暴瘦10公斤，後來到醫院進行詳細檢查，確診克隆氏症。

報道指，克隆氏症是一種罕見疾病，吃下去的食物不能夠消化，累積在腸道內，影響患者的生活質量，嚴重者會導致其他併發症。

得知病情後，王雨知一度崩潰，男友更因此跟她分手。

我那時感覺天都要塌了，一直哭一直鬧，想著我還這麼年輕，生活怎麼能這樣對待我？

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目前王雨知只能透過一條插入腸道的管子，將營養液注入身體，經過約2個月的「鼻飼期」後，才能正常進食。她早前分享了自己的生活片段，她身穿睡衣，笑臉盈盈地示範如何進食營養粉。

她要先花費10分鐘調製營養液，再一泵一泵按壓到自己的腸子裡，而且不能太快，否則消化不了，輕則會拉肚子，重則要去醫院換新的腸管。

對大家來說，坐在餐桌前好好吃一頓豐盛的美食是一件再簡單不過的事，可這卻成了我最大的夢想。

不過她表示，這個病有活動期和緩解期，進入緩解期後就可以和正常人一樣吃飯。在「鼻飼期」，王雨知每天臉上都要黏著腸管，起初她以為會被同學歧視，但後來發現同學都很關心她的健康，經常在生活和學習上給予照顧。

目前她已經坦然面對自己的病情，並表示會積極生活，亦希望透過影片鼓勵其他病友。

其實這個病沒那麼可怕，大家一定要積極地面對美好的未來。

經常腹瀉或腹痛或患克隆氏症

克隆氏症其中一種炎症性腸病，患者較多為青年一族，惟發病成因至今未明。香港炎症性腸病學會會長、兼腸胃肝臟科專科醫生李建綱指出，其發病與遺傳基因有關，病徵如下：

• 常見病徵包括腹瀉和腹痛
• 大便帶血和黏液
• 體重下降
• 發燒或貧血等情況
• 肛門周邊亦可能出現如肛裂，瘺管，膿腫等病變

本港亦有「克隆氏症」的病例，原任職英文老師的Irene，上班途中突然腹痛高燒，送至醫院後發現口腔、腸道多處潰瘍，其後轉入威爾斯親王醫院內科，感染併發症腹膜炎，開始出現內出血，醫生一邊輸血，她就一邊吐血痾血，進行兩次大手術方撿回一命，期間更輸了300多包血，相等於身體換了10次血以上。她的故事即睇：患罕病曾與死神擦肩　未婚夫病房求婚邁進婚姻殿堂：對你不離不棄

更多炎症性腸病資訊，即睇：【炎症腸病】經常腹瀉或腹痛或患克隆氏症　腸胃科醫生：患者較為年輕人士

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責任編輯：羅嘉欣